Homeحزب    عضو یت    حقوق بشر    دانشگاه های ایران    جوانان و کودکان     زنان    گارگری،آموزگاران ،اساتیددانشگاه ها،روزنامه نگاران ،اتحادیه ها     مسائل جهانی    گزارش از جنایات 3 دهه رژیم .فساد حکومتی     فرهنگ وهنر    اقتصاد و فن آوری    تاریخ/آثار باستانی     تریبون آزاد/ رویداد news    ورزشی    بهداشت و بهزیستی    پیرامون زیست ایران و جهان   

بیماری عجیب کودکان جیرفتی و عکس های تکاندهنده کودکان بیمار


ارسال شده در فوریه 22, 2014 توسط ‎ — بدون دیدگاه ↓

چند خبرگزاری درابران(ایسنا و مهر…) از بیماری عجیبی در میان کودکان یک منطقه در حوالی جیرفت نوشته و عکس منتشر کردند که خواندن خبر و دیدن عکس ها بسیار ناگوار و تاثر برانگیز است. بیماری عجیب و کم نظیر کودکان روستای ” روبار جنوب” جیرفت بیش از هر چیز این سئوال به ذهن می رساند که چرا تاکنون مسئولان بهداشت و پزشکی ایران چاره ای برای درمان و نگهداری ویزه این کودکان بعمل نیاورده اند. عکس ها از چهره و بدن این کودکان دردمند؛ دلخراش و ناگوار و تکانده است. این کودکان به هر دلیلی که بدان مبتلا شده اند،باید تحت حمایت و پوشش یک نهاد درمانی کشورو در محیط خاصی نگهداری شوند.

از این رو گاهنگ از بکاربردن عکس های این کودکان بیمار در صفحه نخست خود داری می کند، اما ناگزیر به عنوان نشر یک واقعیت زشت در پهنه ایران زمین آن را در صفحه اجتماعی خود بکار می گیرد و پیشاپیش از بازنشر این خبر و عکس های دلخراش آن از خوانندگان خود پوزش می طلبد! در باره این کودکان و بیماری نادر و دلخراش آنان دو منبع ای که از آن سخن گفته و عکس منتشر کرده ما خبر مهر و عکس ها و خبر ایسنا را باز نشر می کنیم.

در دنیا از هر ۵۰هزار نفر یک نفر به آن مبتلا می‌شود. با این حال در «رودبار جنوب» جیرفت بچه های زیادی با این بیماری ژنتیکی متولد می‌شوند. بچه هایی که پوستشان کلاژن ندارد.

کودکان جیرفتی سخت می‌خندند. حتی وقتی بازی می‌کنند، تاب می‌خورند، لباس نو به تن می‌کنند. آنها هر لحظه در حال پوست اندازی دردناکی هستند که خون و تاول را روی تنشان می‌نشاند. پوستشان با کمترین اصطکاکی، با کمترین فشاری زخم می‌شود. حتی با آغوش عاشقانه یک مادر.
مجله مهر: این ها کودکان «EB» هستند. بچه هایی که با بیماری ژنتیکی «اپیدرمولیزیس بولوزا» یا همان «EB» متولد شده اند که در دنیا از هر ۵۰هزار نفر یک نفر به آن مبتلا می‌شود. با این حال در «رودبار جنوب» جیرفت بچه های زیادی با این بیماری ژنتیکی متولد می‌شوند. بچه هایی که پوستشان کلاژن ندارد. از همان بدو تولد تاول می‌زنند و بعدتر، انگشتانشان بهم می‌چسبد، ناخن ها از بین می‌رود، دندان‌هایشان می‌پوسد، گلویشان تاول می‌زند و نارسایی به ساختارهای داخلی شان نفوذ می‌کند. قلب و عروق و سیستم تنفسی هم از این جهش ژنی در امان نمی ماند تا در نهایت بچه ها دچار عفونت شوند.

خبرگزاری ایسنا:

بیماری زجرآور کودکان جیرفتی میراث ناآگاهی

EB یا «اپیدرمولیزیس بولوزا» بر اساس بروز جهش ژنی در پروتیین‌های لایه های مختلف پوست ایجاد می شود که در ۳ خصوصیت مشترک هستند. این خصوصیات عبارتند از: ۱- توارث ژنتیکی ۲- شکنندگی پوست در اثر ضربات ناچیز وارده به پوست که در شرایط و افراد طبیعی ایجاد نمی‌شود ۳- تشکیل تاول در محل ها‌یی که ضربات ناچیزی به پوست وارد شده است. در کشور ما میزان بروز EB بطور دقیق مشخص نیست. معمولا بلافاصله پس از تولد با بروز تاول و شکنندگی پوست (که میتواند حتی با بغل کردن نوزاد به‌وجود آید) مشخص می‌شود. ضایعات این بیماری می‌تواند بر روی سطح پوست یا داخل حفره دهان و دستگاه گوارشی یا تنفسی و سایر اندامهای بدن ایجاد شود و در دراز مدت منجر به زخم های متعدد در سطح پوست و چسبیدگی انگشت‌ها، اندامها و از بین رفتن ناخن‌ها و نیز بروز عفونتهای پوستی شود. در مواردی که قسمتهای دیگر بدن نظیر دستگاه گوارش یا تنفس درگیر باشند ایجاد مشکل در تغذیه ، جذب غیر مناسب مواد غذایی و در نتیجه بروز اختلال در نمو کودک، به‌تدریج در رشد سایر اندامهای داخلی نظیر سیستم قلبی و عروقی و دستگاه تنفسی تاثیر منفی خواهد گذاشت. از آنجا که این گروه از بیماری‌ها با الگوهای مختلف توارثی از نسلی به نسل دیگر انتقال می‌یابد و می‌تواند موجب درگیری بخش های مختلف بدن شود جهت پیشگیری از بروز آنها نیاز به مشاوره ژنتیکی با والدین، علی‌الخصوص در زمان تصمیم به ازدواج می‌باشد. در نهایت اقدامات مراقبتی باید بدرستی به والدین این کودکان آموزش داده شود چرا که در حال حاضر راه‌های درمانی موثر جهت این گروه از بیمارها وجود ندارد و اقدامات فعلی در جهت کاهش مصایب بیماران می‌باشد. در کشورهای دیگر انجمن‌های حمایتی جهت این بیماران تشکیل شده‌است که خود می‌تواند اقدامی موثر در کاهش مشکلات و نیز حمایت‌های مالی – روحی از این بیماران و خانواده هایشان باشد. رودبار جنوب مکان وقوع این بیماری ژنتیکی در جیرفت می‌باشد. رودبار جنوب یکی از شهرستان‌های جیرفت در استان کرمان است. رودبار در منتهی‌الیه جنوب شرقی استان کرمان قرارگرفته‌است که از شمال با بم و عنبرآباد جیرفت از شرق با استان سیستان و بلوچستان از جنوب با قلعه گنج و از غرب با کهنوج همسایه است. یلدا ، حمیده ، زینب ، زهرا و دانیال از کودکان مبتلا به EB در این منطقه هستند.



عکس : ساره تجلی – ایسنا

خبرگزاری ایسنا تصاویری از یلدا، حمیده، زینب، زهرا و دانیال منتشر کرده است که در روبار جنوب جیرفت، در جنوب شرقی ترین نقطه کرمان زندگی می‌کنند.

http://gaahang.com/?p=1496

بیماری عجیب کودکان جیرفتی و عکس های تکاندهنده کودکان بیمار
برگشت

letzte Änderungen: 2.6.2017 9:32